救命藥駕到小雪重新展笑顏 青島市民7天接力尋藥

    昨日，韓通寶作為小雪的監(jiān)護(hù)人，在病情告知簽字書(shū)上簽下自己的名字，同意醫(yī)院使用“思而贊”藥品為小雪治療戈謝病。據(jù)介紹，由于戈謝病非常罕見(jiàn)，兒童醫(yī)院也是首次使用這種藥品為戈謝病患者治療，而且藥品本身對(duì)兩歲前戈謝病患者用藥后的過(guò)敏反應(yīng)沒(méi)有詳細(xì)報(bào)告，因此醫(yī)務(wù)人員對(duì)此非常謹(jǐn)慎。下午2時(shí)許，網(wǎng)名為“房產(chǎn)隱形人”的熱心市民為小雪從北京買回的“救命藥”

緩緩注入小雪體內(nèi)，至記者發(fā)稿時(shí)，小雪身體一切正常，沒(méi)有出現(xiàn)令人擔(dān)心的不良反應(yīng)。

    韓通寶一路很興奮

    下午1時(shí)許，韓通寶早早就從紅島家中趕到婦女兒童醫(yī)院，在重癥監(jiān)護(hù)室門口等待。“醫(yī)生上午就給我打電話了，說(shuō)小雪注射前需要和家長(zhǎng)再說(shuō)明一下病情，并且要我簽字同意后才能用藥。”韓通寶通過(guò)重癥監(jiān)護(hù)室的對(duì)講門鈴給里面打了個(gè)電話，醫(yī)生讓他在外面等一會(huì)。此時(shí)，重癥監(jiān)護(hù)室的門正好打開(kāi)，韓通寶趕緊跑到門邊，在門口往里張望，想看一看小雪影子。“醫(yī)生在電話中跟我說(shuō)，這種藥在使用中有潛在風(fēng)險(xiǎn)，可能會(huì)出現(xiàn)不良反應(yīng)，因此要和我詳細(xì)說(shuō)說(shuō)小雪的病情和藥品的情況。”韓通寶說(shuō)，得知小雪患上戈謝病后，他一直盼望著能有治療這種罕見(jiàn)病的藥品，這次終于要給小雪用上這種藥了，他一路上非常興奮。“小雪的奶奶爺爺也很高興，小雪患病半年來(lái)，老兩口第一次露出笑臉。”

    簽字同意用藥

    重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)生將韓通寶叫到家屬談話室，拿著思而贊藥品說(shuō)明書(shū)和病情告知簽字書(shū)和他單獨(dú)交談。記者透過(guò)談話室門口的小玻璃窗看到，醫(yī)生介紹小雪病情時(shí)，韓通寶將身子盡量向前探，試圖仔細(xì)聽(tīng)清醫(yī)生說(shuō)的每一句話。由于小雪病情特殊，再加上這次用的藥物也是首次使用。醫(yī)生在談話室和韓通寶交談了10多分鐘，最終，韓通寶鄭重地在簽字書(shū)上簽上自己的名字。韓通寶走出談話室時(shí)，記者留意到，他的前額掛了一層細(xì)細(xì)的汗珠。

    小雪用藥有風(fēng)險(xiǎn)

    “醫(yī)生和我說(shuō)了一些思而贊藥品的潛在風(fēng)險(xiǎn)，治病就得有風(fēng)險(xiǎn)，我同意給小雪注射。”韓通寶說(shuō)，他在簽字書(shū)上寫(xiě)了家長(zhǎng)了解患者病情，同意醫(yī)院給小雪使用思而贊治療。韓通寶告訴記者，他在醫(yī)生提供的藥品說(shuō)明書(shū)上看到，這種藥品對(duì)患者會(huì)產(chǎn)生不同的不良反應(yīng)，由于戈謝病本身就是罕見(jiàn)病，而能使用這種藥品治療的患者更少，因此說(shuō)明書(shū)中只列舉出2至16歲戈謝病患者用藥后會(huì)出現(xiàn)的各種不良反應(yīng)，而2歲以下患者用藥不良反應(yīng)還是空白。用藥存在潛在風(fēng)險(xiǎn)，因此醫(yī)務(wù)人員需要征得患者家屬同意。據(jù)介紹，這瓶藥開(kāi)瓶后必須在12小時(shí)內(nèi)使用，如果超過(guò)12小時(shí)，藥品就會(huì)失去療效。因此醫(yī)務(wù)人員決定先給小雪少量用藥，觀察沒(méi)有明顯不良反應(yīng)后，就不斷加大注射劑量，爭(zhēng)取在12小時(shí)內(nèi)盡量多地給藥。

    1支藥杯水車薪

    “小雪對(duì)這種藥的適應(yīng)性比較穩(wěn)定，目前還沒(méi)出現(xiàn)用藥后的不良反應(yīng)。”下午5時(shí)許，醫(yī)院工作人員告訴記者，由于之前從沒(méi)使用過(guò)思而贊對(duì)戈謝病患者實(shí)施治療，怕小雪用藥后出現(xiàn)不良反應(yīng)，專門有醫(yī)務(wù)人員在小雪身邊看護(hù)，以便能對(duì)其及時(shí)救治。但觀察了兩個(gè)多小時(shí)，小雪一切體征都很正常。“如果小雪對(duì)這種藥品沒(méi)有不良反應(yīng)，我們醫(yī)院準(zhǔn)備通過(guò)藥劑科引進(jìn)這種藥。”工作人員說(shuō)，由于這種藥品價(jià)格昂貴，而且使用的范圍非常小，即便藥劑科進(jìn)藥，一次也只能進(jìn)兩支。“即便小雪沒(méi)有不良反應(yīng)，她也需要長(zhǎng)期用藥，1支藥根本不能產(chǎn)生什么效果，因此一般家庭很難承受這么昂貴的藥品，如果熱心市民能買到這種藥，也可以向小雪捐助。”工作人員說(shuō)。