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戈謝病女嬰小雪病情惡化赴京求醫 福利院接管監護權

來源:青島早報-- 2012-12-21 05:15:03 字號:TT

在青治療效果不明顯韓通寶和兒童福利院工作人員帶孩子去北京協和醫院治療今天上午專家會診

在青治療效果不明顯韓通寶和兒童福利院工作人員帶孩子去北京協和醫院治療今天上午專家會診

在青治療效果不明顯韓通寶和兒童福利院工作人員帶孩子去北京協和醫院治療今天上午專家會診

  昨日,小雪從市婦女兒童醫院出院,韓通寶和兒童福利院工作人員一起,帶著小雪坐上了去北京求醫的列車。據介紹,小雪從今年8月初開始先后在醫院重癥監護室救治了90多天,雖然在熱心市民幫助下輾轉找到治療戈謝病的特效藥,但通過一個多月的注射治療發現,即便用了世界上唯一的一種戈謝病特效藥,小雪的病情也沒有改善。醫生建議小雪出院,即刻到北京協和醫院救治。

  【新聞回放】

  不離不棄救治棄嬰

  2011年12月,城陽紅島農民韓通寶在家門口撿到一名剛出生的棄嬰。婚后一直沒有生育的韓通寶把這名女嬰視為己出,全家人對其呵護備至,給這名棄嬰起名“小雪”。今年4月,小雪在醫院檢查出患有罕見的戈謝病,救治需要花費巨額醫藥費。韓通寶對撫養了4個多月的小雪不離不棄,花光家里所有積蓄、借款12萬元為小雪治病。此事經早報報道后,在島城引發愛心潮,眾多愛心市民紛紛為小雪尋藥、買藥、捐款。早報開通的“小雪熱線”每天都會接到數百條愛心短信。在短短10多天中,匯入小雪治療賬戶的善款達30多萬元,還有熱心市民輾轉為小雪找到治療戈謝病的特效藥。

  小雪出院去北京求醫

  “小雪要出院了,今下午就坐火車到北京協和醫院去找專門治療戈謝病的專家治病。”昨日中午,韓通寶告訴記者,他現在正從紅島的家中出發,趕往市婦女兒童醫院。根據醫生建議,小雪要到北京接受治療。下午2時許,記者趕到醫院時,韓通寶夫婦已經在重癥監護室門口等了半個多小時。與韓通寶一起在重癥監護室門外等小雪的還有市兒童福利院的兩名工作人員。

  “街道上原本是好心要幫小雪辦理收養手續,誰知給小雪辦完送養手續,兒童福利院不讓我們收養小雪,他們要接管這個孩子。”韓通寶告訴記者,得知小雪需要花費巨額醫藥費治病的消息后,好多熱心市民紛紛給如何救治小雪出主意。其中就有熱心人建議:可以到民政部門給小雪辦理正規的領養手續,這樣小雪就可以落上戶口,以便能享受到醫療保險和罕見病醫療救助,這樣能給小雪今后的治療減輕不少經濟負擔。11月下旬,紅島街道工作人員和紅島邊防派出所民警主動找到韓通寶,要幫小雪辦理領養手續。按照領養程序,韓通寶到派出所辦理了撿到棄嬰的報案手續,派出所民警隨后將所有材料送到市兒童福利院。一名律師表示,像韓通寶這樣對生病的小雪已經撫養這么長時間的情況,可以申請對小雪優先領養。

  福利院成法定監護人

  報案和送養材料辦得都很順利,韓通寶心里很高興,如果再辦完領養手續,有了戶口的小雪就能享受到各種醫療保險和救助了。“小雪現在的監護人是兒童福利院,以后的事就不用你管了。”12月初,韓通寶照例詢問小雪的治療進展,醫務人員的這句話讓韓通寶蒙了。“小雪是我的孩子,到兒童福利院辦送養手續是為了給她辦戶口,怎么突然間小雪就被福利院接管了。”得知兒童福利院要接管小雪的消息,韓通寶急火火趕到醫院,醫生告訴他,市兒童福利院的工作人員通過官方途徑通知他們,小雪已經辦理了送養手續,福利院現在是小雪的法定監護人。原來,市兒童福利院認為,小雪目前的病情不符合領養條件,他們決定小雪不能讓韓通寶領養。

  “不能讓小雪再失父母”

  此時,醫院已經不再向韓通寶通報小雪的病情,一時陷入困境的韓通寶給記者發來短信:“小雪是一個被親生父母拋棄的可憐孩子,我撫養她給她治病已經快一年了,小雪在8個月大的時候已經會叫爸爸媽媽,在她的意識中,我們夫妻倆就是她的親生父母。福利院要接管她,不讓我們繼續撫養,就等于小雪又被父母拋棄了一次,我不能做這種事,那樣我的良心會受到譴責。”記者隨后聯系到市兒童福利院,相關負責人告訴記者,根據法規,他們是小雪的法定監護人,小雪今后的看護和治療都由福利院負責。對于這個結果,韓通寶不認同:“我到兒童福利院辦理送養手續是為了領養小雪辦戶口,如果要把小雪送出去,今年4月小雪查出戈謝病時我就送了,還用等到這時候。”

  “韓師傅說小雪讓兒童福利院接管了,他已經不再接受捐款了……”許多網友在網上發微博議論此事。也有網友表示,市兒童福利院接管小雪也是依法行使監護權,這樣至少小雪的救治資金不用再發愁了。

  【進展】

  今天上午專家會診

  小雪到目前為止已經注射了5針治療戈謝病的特效藥,雖然每支藥的價格高達2.3萬元,但治療效果并不明顯。“這種藥實際就是給小雪補充她身體所缺少的酶,但現在看來這種酶對小雪沒起多少作用。”醫務人員表示,小雪目前的病情仍在惡化,肝脾腫大仍在擴展,目前在重癥監護室完全靠消炎藥物和輸血維持,建議小雪出院盡快到北京治療。

  下午2時許,小雪被醫務人員抱出重癥監護室。已經1個多月沒見到小雪的韓通寶夫婦趕忙跑過去抱過孩子,看到小雪消瘦的小臉,韓通寶的妻子心疼地哭了起來。為能趕上第二天到北京治療,兒童福利院工作人員已經買好了下午4點去北京的動車車票。韓通寶不放心小雪第一次出遠門,也匆匆趕到火車站,買了同一車次的動車車票,和兩名工作人員一同帶小雪去北京求醫。負責到北京求醫的溫醫生告訴記者,這次小雪去北京求醫,由兒童福利院的兩名醫務人員全程陪護,確保小雪在路上不會出現意外。在協和醫院診斷結束后,如果需要住院治療,小雪將被安排住進北京兒童醫院。昨晚8點半,開往北京的G196次列車順利到達北京,小雪今天上午8點將到北京協和醫院由專家會診。(記者 趙健鵬)

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